Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam
Liam Tobal es un pequeño sanjuanino que padece Atrofia Muscular Epinal desde los cinco meses de vida. Actualmente se encuentra con internación domiciliaria y con asistencia respiratoria, ya que la mencionada enfermedad le impide todo tipo de movilidad corporal.
Conocido por su faceta solidaria y sus grandes movidas para recaudar fondos, Santi Maratea llegó esta mañana a San Juan. ¿El objetivo? Poder ver al nene oriundo de Chimbas e interiorizarse sobre su situación.
Durante los últimos días, Maratea compartió varias historias de diferentes familias distribuidas a lo largo del país con hijos que padecen esta enfermedad. El tema principal al que hace mención es la vacuna Zolgensma, necesaria para que los chicos puedan recuperar la movilidad.
Se trata nada menos que del medicamento más caro del mundo, que solo se consigue en en el mercado internacional y tiene un valor de 2 millones de dólares.
«Muchas familias con AME unidas en un video con el fin de llegar a quien corresponda (Obras Sociales, ministerios, hospitales y profesionales). Tenemos que entender que aunque el medicamento Zolgensma salga USD 2millones y sea “el más caro del mundo” es más barato que el otro medicamento (Spinraza) ya que el Zolgensma es una única dosis y el Spinraza 4 dosis por años de por vida (y sale USD 750mil por año). Casi todos los niños con AME de Argentina hoy reciben Spinraza. Entonces basta de falsas excusas sobre falta de fondos, basta de hacer negocios millonarios con la vida de algunos bebés, basta de burocracia cínica. Por favor, responsabilidad y Zolgesma ya!», escribió el joven en su cuenta de Instagram.
