Murió Rafael, el nene sanjuanino que luchaba por un medicamento para salvar su vida
Rafael Muñoz y su familia lucharon hasta último momento por una oportunidad que le permita a este nene de 6 años sobrevivir a una enfermedad que lo tuvo a maltraer.
El pequeño necesitaba una proteína que se fabrica en Estados Unidos y que lo ayudaría a vivir mejor y dejar de depender del tubo de oxígeno. Si bien sus padres consiguieron una medida cautelar para traer el producto a la Argentina, la empresa que lo provee puso trabas para entregárselo.
“Rafa” fue diagnosticado con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP) cuando tenía apenas 1 año y medio. Esta enfermedad afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales si no se trata.
Lamentablemente, este padecimiento no tiene cura. Sin embargo, en los últimos años se estuvo experimentando con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en Estados Unidos, Argentina y otros países. El medicamento está en fase 4 de prueba y ya se utilizó en pacientes adultos a quienes se les notó una mejora en los síntomas.
Los médicos que atienden al niño aseguran que, ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos, es necesario intentar conseguir esta medicación. Sin embargo, el laboratorio MDS / Merck de Estados Unidos con sede en nuestro país se lo negó alegando que todavía está en etapa de prueba. Por ello, los padres de Rafa presentaron un amparo judicial para que, por razones humanitarias y de excepción, de carácter compasivo, se les permitiera acceder a la proteína.
El tiempo pasó y la situación del pequeño empeoró al punto de que los médicos que trataban a Rafa recomendaron no aplicar el medicamento.
Lamentablemente, este miércoles Rafael falleció.
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